En una entrevista exclusiva con Córdoba Noticias de Canal C, José Mansilla, papá de Tomás, un adolescente de 15 años que padece osteogénesis imperfecta, conocida como enfermedad de los huesos de cristal, contó la difícil situación que atraviesan. Tomás no puede asistir a la escuela porque su familia no puede pagar un acompañante terapéutico, un recurso vital para su desarrollo y cuidado diario.
José relató que Tomás ya sufrió más de 380 fracturas a lo largo de su vida y que el único médico especializado que lo opera, el doctor Primomo del Hospital Garrahan, tuvo que venir a Córdoba para realizarle una cirugía compleja. “No pudimos viajar en avión sanitario y la operación se hizo en un hospital privado aquí en Córdoba”, explicó Mancilla.
El padre también destacó la problemática del Garrahan, un hospital nacional de referencia en el tratamiento de Tomás, que hoy está en conflicto y lucha para no perder recursos y personal. “Nos duele ver cómo se maltrata a los profesionales que le cambiaron la vida a nuestro hijo”, aseguró.
José y su familia están organizando una campaña solidaria para juntar fondos y viajar a Estados Unidos, donde un tratamiento experimental con un medicamento llamado Pamidronato podría mejorar un 80% la calidad de vida de Tomás. Para eso, venden bonos con premios donados por figuras del deporte, como la camiseta original de Facundo Campazzo.
Finalmente, Mancilla hizo un llamado a la solidaridad y pidió que se reconozca la importancia del acompañamiento terapéutico para niños con discapacidad, un recurso escaso y difícil de conseguir. “Queremos que Tomás pueda vivir sin dolor y tener una vida lo más normal posible”, concluyó.
