Tiene 17 años, recuperó la voz de su abuela con ELA y desarrolla una app de habla … – Clarín

En la vida con ELA, las buenas noticias son pocas y llegan espaciadas. En cambio, todos los días, muchísimas veces o más seguido de lo deseado, esta enfermedad desconcertante y maldita impone incapacidades sorpresivas, aferrarse a los pocos efectos de la medicación, toparse con sistemas de salud abandónicos o sortear costos inabarcables.

También lleva a magnificar esperanzas en ensayos clínicos muy nuevos, aceptar que estar igual es para celebrar o que no todas las personas que parecían cercanas acompañan.

Por eso, cada novedad con impacto preciso es un bálsamo. Y acá va a la perfección la iniciativa de Andy Herscovici.

Andy tiene 17 años, cursa el último tramo de la escuela media, es argentino y vive desde hace nueve años en Nueva Jersey, Estados Unidos. A su abuela, Marisa, le diagnosticaron en marzo de 2024 ELA bulbar, que es la manifestación que comienza con dificultad para hablar, tragar y respirar.

Desde el comienzo, a ella la enfermedad le afectó muchísimo la voz. El shock fue muy fuerte y toda su gran familia -compuesta por cuatro hijos y parejas, nietos, su marido y más- puso en marcha la creatividad para implementar soluciones. “Llevamos los micrófonos que usan los youtubers, parlantes y un montón de otros elementos y nada servía”, contó desde Nueva Jersey Marcela, hija de Marisa y mamá de Andy.

Comenzaron, entonces, a evaluar sistemas de comunicación. Una de las premisas es que fuera con la propia voz de Marisa, para que no se sienta extraña, y simple de manejar, así lo incorporaba naturalmente.

Por distintos motivos no quedaron conformes con las tecnologías disponibles. Algunas reproducen dicciones genéricas y metálicas, otras tienen un funcionamiento engorroso -con configuraciones difíciles y demás-, no están pensadas para el día a día o tienen un costo elevado y las obras sociales y prepagas tardan demasiado en entregarlas.

Ahí fue que a Andy se le ocurrió clonar la voz de su abuela. Para eso, hizo una búsqueda súper intensa y llegó a una plataforma de inteligencia artificial que tiene esa función.

La primera barrera fue el registro de Marisa. Ya estaba muy afectado y grabarla a distancia, ella está en Buenos Aires, era otro problema. Además, por su dificultad, no lograban pasar la verificación de seguridad que pide el método.

Andy le buscó la vuelta. Lanzó una campaña en la familia para recolectar mensajes de ella y llegó a los 200 audios.

Además, en estas exploraciones interminables por la web, dio con Bridging Voice, una ONG de Estados Unidos que promueve la comunicación de personas con ELA, y que ofrece la opción de guardar y clonar la voz en forma gratuita.

Siguió el segundo desafío: desarrollar una página que permita escribir y que convierta al instante el texto en la voz de Marisa. Para lograrlo, exprimió los conocimientos de programación incorporados en el colegio -agrega en la charla que va a una escuela pública muy exigente-, su dominio de IA, la intuición de un nativo digital y la orientación de amigos híper techie y compañeros de trabajo de su papá, relacionado con la industria tecnológica.

En dos o tres semanas, logró una primera versión y siguió perfeccionándola los siguientes dos o tres meses, para que sea más amigable. “A medida que iba avanzando, notaba que la inteligencia artificial también iba evolucionando”, cuenta muy sorprendido en la charla con Clarín desde Nueva Jersey.

Hablar con texto

MarisApp -el nombre votado en la familia para la creación de Andy– llegó a su destinataria en el momento de la transición imprescindible porque ya le costaba muchísimo hacerse entender.

Marisa ahora desde su celu escribe ágil en una web, con la ayuda del predictor, lo que quiere contar. Inmediatamente el mensaje se emite con su voz impecable y clara. “Fue emocionante volver a escucharla”, suma Marcela por Whatsapp.

Si en un encuentro, la conversación es muy veloz, levanta la mano y avisa que va a escribir. Esta modalidad tal vez la pulió los viernes de familia, cuando se juntan todos en su living. O en los viajes en multitud, algunos muy aventureros, que hacen desde siempre y se propusieron en estos casi dos años con el diagnóstico continuar a rajatabla, con todos los cuidados y apoyos necesarios.

Sus ojos brillosos son su app complementaria. Se iluminan con cada lindo comentario y si le preguntan por la invención de Andy se encienden aún más. “Es un genio”, escribe y dice con un orgullo que supera la pantalla.

Marisa, además, usa asistencia respiratoria, camina con andador y tiene botón gástrico. Pinta cuadros con imágenes muy potentes y colores magnéticos, está atenta a todo lo que pasa a su alrededor, se la nota muy delicada, y antes de la foto de esta nota, se preocupó por acomodarse bien el pelo. “Sus ganas de vivir y de disfrutar son increíbles”, dice Marcela.

“Ella es ella, con todas estas adaptaciones”, agrega Josefina, otra de sus hijas, que la acompaña en las fotos.

Sobre la ELA, Marisa resume desde su teléfono “Me tocó el bombón con licor” y levanta los hombros.

Más MarisApp

Andy comprendió que MarisApp puede elevar la calidad de vida de más personas con ELA y quiere concretarlo. Su siguiente apuesta es que su desarrollo pase de ser una web funcional piloto, como está ahora online, a una app accesible y rápida que esté disponible sin costo en los teléfonos en Argentina y después en más países.

Algunos ítems que tiene en la mira: que las frases frecuentes salgan al instante, áreas táctiles más grandes y botones destacados con pictogramas y texto para decir lo esencial.

Andy también promueve que las personas con ELA graben con anticipación su voz en forma gratuita (existen otros sistemas muy caros). “Es muy fácil de hacer. Yo les ofrezco asistirlos y guiarlos”.

Además, para concretar cuanto antes la expansión de MarisApp, espera los resultados del concurso InnovELA de la Fundación Bullrich, una convocatoria que busca identificar, apoyar y visibilizar proyectos innovadores que mejoren la calidad de vida de las personas con este diagnóstico.

Una aclaración importante es que muchos pacientes con ELA no acceden a los sistemas de comunicación adaptados -por los elevados costos, la falta de cobertura o asistencia. MarisApp reduciría esta brecha.

Nota: para grabar la voz o conocer cómo comenzar a usar el sistema, Andy invita a que lo contacten a andres.herscovici@gmail.com.