La nieta de John F. Kennedy reveló que padece un cáncer terminal: se enteró el mismo día que nació su segundo hijo

Tatiana Schlossberg, nieta de John F. Kennedy, reveló este sábado que padece una forma terminal de leucemia mieloide aguda. Relató su historia en un ensayo publicado en The New Yorker, donde contó que uno de sus médicos le advirtió que podría tener “un año más de vida”.

Su diagnóstico llegó en mayo del año pasado, cuando tenía 34 años y acababa de dar a luz a su segundo hijo. Un análisis de rutina mostró un conteo elevado de glóbulos blancos. Luego se confirmó que sufría una variante con una mutación poco frecuente —Inversión 3— que se ve sobre todo en pacientes de edad avanzada.

La publicación coincidió con el 62° aniversario del asesinato de su abuelo. “No podía creer que estuvieran hablando de mí. El día anterior había nadado una milla con nueve meses de embarazo. No estaba enferma”, escribió.

Desde entonces atravesó múltiples rondas de quimioterapia, dos trasplantes de médula ósea —el primero con células de su hermana y el segundo de un donante anónimo— y participó en ensayos clínicos experimentales. En septiembre, además, le diagnosticaron una variante del virus de Epstein-Barr que afectó gravemente sus riñones y la obligó a aprender a caminar nuevamente.

Tatiana, periodista ambiental, está casada con el médico George Moran, con quien tiene dos hijos pequeños. En el texto admite su miedo a que ninguno de ellos conserve recuerdos de ella: “Me siento engañada y triste por no poder seguir viviendo la maravillosa vida que teníamos”.

También menciona el impacto político y personal de su enfermedad. Criticó abiertamente a Robert F. Kennedy Jr., sobrino de su madre y actual secretario de Salud en la administración Trump. Dijo que las políticas que impulsa podrían perjudicar a pacientes como ella al recortar inversiones en vacunas de ARNm, tecnología que —según su visión— podría usarse contra ciertos tipos de cáncer. “Era una vergüenza para mí y para mi familia inmediata”, escribió.

Señaló, además, la incertidumbre del equipo médico que la trata en el NewYork-Presbyterian/Columbia Medical Center, ante la posibilidad de que los recortes federales afectaran directamente a esa institución. “De repente, el sistema de salud del que dependía se volvió inestable”, describió.

Su historia vuelve a exponer la larga cadena de tragedias que sacudió a los Kennedy: desde los asesinatos de su abuelo JFK en 1963 y de su tío abuelo Robert Kennedy en 1968, hasta el accidente aéreo que le costó la vida a su tío, John F. Kennedy Jr., en 1999.

“Durante toda mi vida traté de ser buena hija, buena hermana, buena persona”, escribió Tatiana. “Y ahora he agregado una nueva tragedia a nuestra familia, y no hay nada que pueda hacer para evitarlo”.

“Una batalla con mi sangre”, el relato completo de Tatiana Schlossberg en The New Yorker

Cuando te estás muriendo, al menos en mi limitada experiencia, empiezas a recordarlo todo. Las imágenes llegan en destellos —personas, lugares y conversaciones dispersas— y se niegan a detenerse. Veo a mi mejor amiga de la primaria mientras hacemos un pastel de barro en su patio trasero, lo decoramos con velas y una pequeña bandera estadounidense, y observamos, presa del pánico, cómo la bandera se incendia. Veo a mi novio de la universidad, con zapatos náuticos unos días después de una nevada récord, resbalándose y cayendo en un charco de aguanieve. Quiero romper con él, así que me río hasta quedarme sin aliento.

Quizás mi cerebro esté repasando mi vida ahora porque tengo un diagnóstico terminal, y todos estos recuerdos se perderán. Quizás sea porque no tengo mucho tiempo para crear nuevos, y una parte de mí está buscando en la arena.

El 25 de mayo de 2024, mi hija nació a las siete y cinco de la mañana, diez minutos después de mi llegada al hospital Columbia-Presbyterian de Nueva York. Mi esposo, George, y yo la abrazamos, la observamos y admiramos su nacimiento. Unas horas después, mi médico notó que mi recuento sanguíneo era extraño. Un recuento normal de glóbulos blancos es de entre cuatro y once mil células por microlitro. El mío era de ciento treinta y un mil células por microlitro. Podría ser algo relacionado con el embarazo y el parto, dijo el médico, o podría ser leucemia. “No es leucemia”, le dije a George. “¿De qué están hablando?”

George, que entonces era residente de urología en el hospital, empezó a llamar a amigos médicos de cabecera y ginecólogos. Todos pensaron que tenía algo que ver con el embarazo o el parto. Después de unas horas, mis médicos pensaron que era leucemia. Mis padres, Caroline Kennedy y Edwin Schlossberg, habían traído a mi hijo de dos años al hospital para que conociera a su hermana, pero de repente me trasladaron a otra planta. Llevaron a mi hija a la guardería. Mi hijo no quería irse; quería conducir mi cama como un autobús. Me despedí de él y de mis padres y me llevaron en camilla.

El diagnóstico fue leucemia mieloide aguda, con una mutación rara llamada Inversión 3. Se observaba principalmente en pacientes mayores. Todos los médicos que consultaba me preguntaban si había pasado mucho tiempo en la Zona Cero, dada la frecuencia de los cánceres de sangre entre los socorristas. Estuve en Nueva York el 11-S, en sexto grado, pero no visité el lugar hasta años después. No soy una persona mayor; acababa de cumplir treinta y cuatro años.

No podría curarme con un tratamiento estándar. Necesitaría al menos unos meses de quimioterapia, cuyo objetivo sería reducir la cantidad de blastocitos en mi médula ósea. (Los blastocitos son células sanguíneas inmaduras; un recuento alto puede ser un signo de leucemia). Después, necesitaría un trasplante de médula ósea, que podría curarme. Después del trasplante, probablemente necesitaría más quimioterapia, de forma regular, para intentar prevenir la reaparición del cáncer.

No podía creer que estuvieran hablando de mí. Había nadado una milla en la piscina el día anterior, embarazada de nueve meses. No estaba enferma. No me sentía enferma. De hecho, era una de las personas más sanas que conocía. Corría regularmente de ocho a dieciséis kilómetros en Central Park. Una vez nadé cinco millas a través del río Hudson, inquietantemente, para recaudar fondos para la Sociedad de Leucemia y Linfoma. Trabajo como periodista ambiental, y para un artículo esquié el Birkebeiner, una carrera de cross country de cincuenta kilómetros en Wisconsin, que me llevó siete horas y media. Me encantaba invitar a gente a cenar y hacer pasteles para los cumpleaños de mis amigos. Iba a museos y obras de teatro y podía saltar en un pantano de arándanos por mi trabajo. Tenía un hijo al que amaba más que a nada y un recién nacido al que tenía que cuidar. Esta no podía ser mi vida.

Terminé pasando cinco semanas en el Presbiteriano de Columbia, y la extrañeza y la tristeza de lo que me contaban sobre mí me hicieron buscarle el humor. No sabía qué más hacer. Decidí que todos en el hospital tenían síndrome de Munchausen por poderes, y yo era su objetivo. Era una broma que me parecía más divertida que a todos los demás. Más tarde, cuando me quedé calvo y tenía un raspón en la cara por una caída, mi broma era que era un Voldemort destrozado.

Hubo indignidades y humillaciones. Tuve una hemorragia posparto y casi me desangré hasta morir, antes de que mi obstetra me salvara. (Ya me había salvado la vida una vez, al observar mi recuento sanguíneo y darme la oportunidad de curarme. Esta vez me pareció una exageración). Los pequeños detalles lo hicieron más fácil, o de alguna manera me hicieron sentir que todo iba a estar bien. Mi hijo venía a visitarme casi todos los días. Cuando mis amigos se enteraron de que me gustaba el agua con gas Spindrift, me enviaron cajas; también me enviaron pijamas, kits de acuarela y buenos chismes. La gente hizo cuadros y dibujos para decorar mis paredes. Dejaron comida en el apartamento de mis padres, donde George y los niños se habían mudado. Las enfermeras me trajeron mantas calentitas y me dejaron sentarme en el suelo del pasadizo elevado con mi hijo, aunque se suponía que no debía salir de mi habitación. Se tragaron los chismes que recogí; hicieron la vista gorda cuando vieron que tenía una tetera y una tostadora de contrabando. Me hablaron de sus hijos, de sus vidas amorosas y de sus primeros viajes a Europa. Nunca he conocido a un grupo de personas más competentes, más llenas de gracia y empatía, más dispuestas a servir a los demás que las enfermeras. Las enfermeras deberían tomar el relevo.

Finalmente, mi recuento de blastos disminuyó y me permitieron hacer una ronda de tratamiento en casa, con mi familia. Mi atención fue transferida al Memorial Sloan Kettering, uno de los centros de trasplantes de médula ósea más grandes del país. Siempre que necesitaba volver al hospital, mi oncólogo me visitaba casi a diario, hablando de mi enfermedad, por supuesto, pero también de la caza del zorro, que me estaba molestando esa semana, y de su nuevo gato. Es judío ortodoxo y observa el sabbat, pero seguía respondiendo los mensajes que le enviaba con rudeza los sábados. Ha recorrido cada rincón del mundo en busca de más tratamientos para mí; sabe que no quiero morir y está intentando detenerlo. Mi médico de trasplantes, siempre con pajarita, siempre saludando a gritos, es un científico loco disfrazado de uno de los mayores expertos del país en trasplantes de médula ósea, quien me ayudó a superar una infección pulmonar sin problemas y no se inmutó cuando saqué un rosario y una botella de agua bendita, bendecida por el Papa Francisco y enviada desde Roma. Me miró y dijo: “ Vaya con Dios”.

Después de la quimioterapia en casa, me ingresaron en el MSK para recibir una dosis aún más fuerte de veneno. Entonces estaba lista para el trasplante. Mi hermana resultó ser compatible y donaría sus células madre. (Mi hermano era parcialmente compatible, pero aun así le preguntaba a todos los médicos si tal vez una compatibilidad parcial era mejor, por si acaso). Mi hermana mantuvo los brazos estirados durante horas mientras los médicos le drenaban la sangre a uno, extraían y congelaban sus células madre, y bombeaban la sangre de nuevo al otro.

Las células olían a sopa de tomate enlatada. Cuando empezó la transfusión, estornudé doce veces y vomité. Luego esperé a que se recuperaran mis recuentos sanguíneos, a que las células de mi hermana sanaran y cambiaran mi cuerpo. Nos preguntábamos si me contagiaría de su alergia al plátano o de su personalidad. Se me empezó a caer el pelo y me cubría la cabeza con pañuelos, recordando, en vano, cada vez que me ataba uno, lo bien que me quedaba el pelo; cuando mi hijo venía de visita, también los usaba. Después de unos días, no podía hablar ni tragar por las llagas en la boca; la comida se convertía en polvo en mi lengua.

George hizo todo lo que pudo por mí. Habló con todos los médicos y aseguradoras con los que yo no quería hablar; durmió en el suelo del hospital; no se enojó cuando yo estaba furiosa por los esteroides y le grité que no me gustaba la cerveza Schweppes Ginger Ale, solo la Canada Dry. Iba a casa a acostar a nuestros hijos y volvía a traerme la cena. Sé que no todo el mundo puede casarse con un médico, pero, si puedes, es una muy buena idea. Él es perfecto, y me siento tan engañada y tan triste por no poder seguir viviendo la maravillosa vida que tenía con este genio amable, divertido y guapo que conseguí encontrar.

Mis padres, mi hermano y mi hermana también han criado a mis hijos y han estado en mis diversas habitaciones del hospital casi a diario durante el último año y medio. Me han sostenido con firmeza mientras he sufrido, intentando disimular su dolor y tristeza para protegerme. Esto ha sido un gran regalo, aunque siento su dolor a diario. Durante toda mi vida, he intentado ser buena, buena estudiante, buena hermana y buena hija, y proteger a mi madre y nunca hacerla enfadar ni molestar. Ahora he añadido una nueva tragedia a su vida, a la vida de nuestra familia, y no puedo hacer nada para detenerla.

Regresé a casa después de cincuenta días en el Memorial Sloan Kettering. El trasplante me había puesto en remisión, pero no tenía sistema inmunitario y tendría que volver a ponerme todas las vacunas de mi infancia. Comencé una nueva ronda de quimioterapia para controlar el cáncer. Tuve una recaída. Mi médico trasplantador dijo que la leucemia con mi mutación “tendía a reaparecer”.

En enero, me uní a un ensayo clínico de terapia de células CAR -T, un tipo de inmunoterapia que ha demostrado ser eficaz contra ciertos cánceres de la sangre. Los científicos modificarían las células T de mi hermana, dirigiéndolas para que atacaran mis células cancerosas. Estaba oscuro todo el tiempo fuera de la ventana de mi hospital. Me dieron más quimioterapia; después del tratamiento CAR -T, tuve síndrome de liberación de citocinas, en el que una tormenta de inflamación me dejó incapaz de respirar sin oxígeno de alto flujo. Mis pulmones se llenaron de líquido y mi hígado no estaba contento y estaba constantemente al borde de ir a la UCI. Unas semanas más tarde, estaba en remisión de nuevo, aunque había perdido alrededor de veinte libras. Los médicos estaban contentos con los resultados: me había ido mejor que a varios otros pacientes en el ensayo, lo cual superaba la creencia, pero me fui a casa.

Realmente no me sentía como en casa: tenía que ir a la consulta externa casi todos los días para tratar infecciones o recibir transfusiones, sentada en un sillón reclinable durante horas, esperando saber cuándo tendría que volver al hospital. A principios de abril, volví, con solo unos días de aviso, para mi segundo trasplante. Esperaba que esto funcionara. De hecho, decidí que funcionaría . Copié diligentemente poemas de Seamus Heaney en mi cuaderno: “The Cure at Troy” (“Cree que una costa más lejana / Es alcanzable desde aquí. / Cree en milagros / Y curas y pozos curativos”) y “The Gravel Walks” (“Así que camina sobre el aire en contra de tu mejor juicio”). Intenté ser el paciente perfecto: si lo hacía todo bien, si era amable con todos todo el tiempo, si no necesitaba ayuda ni tenía ningún problema, entonces funcionaría.

Esta vez, tuve un donante no emparentado, la lógica era que las células serían distintas a las de mi hermana y las mías, y por lo tanto más aptas para combatir el cáncer. Todo lo que sé del donante es que es un hombre de veintitantos años del noroeste del Pacífico. Me imaginé a un leñador de Portland o a un técnico de Seattle. En cualquier caso, deseaba poder agradecerle. Volví a entrar en remisión; recaí de nuevo. Participé en otro ensayo clínico. Estuve hospitalizada dos veces más —semanas que no recuerdo—, durante las cuales perdí otros cuatro kilos y medio. Primero, tuve la enfermedad de injerto contra huésped, en la que las células nuevas atacan a las viejas, y luego, a finales de septiembre, me atacó una forma del virus de Epstein-Barr que me destrozó los riñones. Cuando regresé a casa unas semanas después, tuve que aprender a caminar de nuevo y no podía levantar a mis hijos. Los músculos de mis piernas se atrofiaron y mis brazos parecían reducidos a huesos.

Durante el último ensayo clínico, mi médico me dijo que podría mantenerme con vida durante un año, quizás. Mi primer pensamiento fue que mis hijos, cuyos rostros viven permanentemente en el interior de mis párpados, no me recordarían. Mi hijo podría tener algunos recuerdos, pero probablemente empezará a confundirlos con imágenes que ve o historias que escucha. Nunca pude cuidar realmente de mi hija: no podía cambiarle el pañal, bañarla ni alimentarla, todo por el riesgo de infección después de mis trasplantes. Estuve ausente durante casi la mitad de su primer año de vida. No sé quién cree realmente que soy, y si sentirá o recordará, cuando me haya ido, que soy su madre.

Mientras tanto, durante el tratamiento con CAR -T, un método desarrollado durante décadas con millones de dólares de financiación gubernamental, mi primo, Robert F. Kennedy, Jr., estaba en proceso de ser nominado y confirmado como Secretario de Salud y Servicios Humanos. Durante mi tratamiento, él había estado en el escenario nacional: anteriormente demócrata, se postulaba a la presidencia como independiente, pero sobre todo, era una vergüenza para mí y el resto de mi familia inmediata.

En agosto de 2024, suspendió su campaña y apoyó a Donald Trump, quien dijo que iba a “dejar que Bobby se descontrolara” en materia de salud. Mi madre escribió una carta al Senado para intentar impedir su confirmación; mi hermano llevaba meses denunciando sus mentiras. Desde mi cama de hospital, observé cómo Bobby, contra toda lógica y sentido común, fue confirmado para el puesto, a pesar de no haber trabajado nunca en medicina, salud pública ni en el gobierno.

De repente, el sistema de atención médica del que dependía se sintió tenso, inestable. Los médicos y científicos de Columbia, incluido George, no sabían si podrían continuar con sus investigaciones o incluso tener trabajo. (Columbia fue uno de los primeros objetivos de la administración Trump en su cruzada contra el presunto antisemitismo en los campus; en mayo, la universidad despidió a ciento ochenta investigadores después de los recortes de fondos federales). Si George cambiaba de trabajo, no sabíamos si podríamos obtener seguro, ahora que tenía una condición preexistente. Bobby es un conocido escéptico de las vacunas , y me preocupaba especialmente no poder volver a obtener la mía, dejándome pasar el resto de mi vida inmunodeprimido, junto con millones de sobrevivientes de cáncer, niños pequeños y ancianos. Bobby ha dicho: “No existe una vacuna que sea segura y efectiva”. Bobby probablemente no recuerda a los millones de personas que quedaron paralizadas o murieron por la polio antes de que la vacuna estuviera disponible. Mi padre, que creció en Nueva York en los años cuarenta y cincuenta, sí lo recuerda. Hace poco le pregunté cómo se sintió al vacunarse. Dijo que sintió libertad.

A medida que pasaba más y más tiempo de mi vida bajo el cuidado de médicos, enfermeras e investigadores que luchaban por mejorar las vidas de los demás, vi cómo Bobby recortó casi 500 millones de dólares para la investigación de vacunas de ARNm, tecnología que podría usarse contra ciertos tipos de cáncer; recortó miles de millones en fondos de los Institutos Nacionales de Salud, el mayor patrocinador de investigación médica del mundo; y amenazó con expulsar al panel de expertos médicos encargados de recomendar exámenes preventivos del cáncer. Cientos de subvenciones y ensayos clínicos de los NIH fueron cancelados, lo que afectó a miles de pacientes. Me preocupaba la financiación para la investigación de la leucemia y la médula ósea en el Memorial Sloan Kettering. Me preocupaban los ensayos que eran mi única oportunidad de remisión. Al principio de mi enfermedad, cuando tuve la hemorragia posparto, me dieron una dosis de misoprostol para ayudar a detener el sangrado. Este medicamento es parte del aborto con medicamentos, que, a instancias de Bobby, actualmente está “bajo revisión” por la Administración de Alimentos y Medicamentos. Me quedo paralizada cuando pienso en lo que habría sucedido si no hubiera estado disponible de inmediato para mí y para millones de otras mujeres que lo necesitan para salvar sus vidas o para recibir la atención que merecen.

Mi plan, de no haber enfermado, era escribir un libro sobre los océanos: su destrucción, pero también las posibilidades que ofrecen. Durante el tratamiento, descubrí que uno de mis medicamentos de quimioterapia, la citarabina, debe su existencia a un animal marino: una esponja que vive en el mar Caribe, Tectitethya crypta . Este descubrimiento fue realizado por científicos de la Universidad de California, Berkeley, quienes sintetizaron el medicamento por primera vez en 1959, y quienes casi seguramente dependían de fondos gubernamentales, precisamente lo que Bobby ya ha recortado.

No escribiré sobre la citarabina. No descubriré si pudimos aprovechar el poder de los océanos o si los dejamos hervir y convertirlos en un vertedero. Mi hijo sabe que soy escritora y que escribo sobre nuestro planeta. Desde que estoy enferma, se lo recuerdo mucho para que sepa que no era solo una enferma.

Cuando lo miro, intento llenar mi mente de recuerdos. ¿Cuántas veces más puedo ver el video de él intentando decir “Ana Karenina”? ¿Y cuando le dije que no quería helado del camión de helados, y me abrazó, me dio una palmadita en la espalda y dijo: “Te entiendo, amigo, te entiendo”? Pienso en la primera vez que volví a casa del hospital. Entró en mi baño, me miró y dijo: “Qué gusto encontrarte aquí”.

Luego está mi hija, con su pelo rojo y rizado como una llama, entrecerrando los ojos y sonriendo con una sonrisa desdentada tras tomar un sorbo de agua con gas. Camina por la casa con sus botas de lluvia amarillas chillonas, fingiendo hablar por el teléfono de mi madre, con un collar de perlas falsas alrededor del cuello, sin pantalones, riendo y huyendo de cualquiera que intente atraparla. Nos pide que pongamos “I Got the Feelin'” de James Brown cogiendo un altavoz portátil y diciendo: “Cariño, cariño”.

Principalmente, intento vivir y estar con ellos ahora. Pero estar en el presente es más difícil de lo que parece, así que dejo que los recuerdos vayan y vengan. Son tantos de mi infancia que siento como si me viera crecer a mí misma y a mis hijos al mismo tiempo. A veces me engaño pensando que lo recordaré para siempre, que lo recordaré cuando muera. Obviamente, no. Pero como no sé cómo es la muerte y no hay nadie que me diga qué viene después, seguiré fingiendo. Seguiré intentando recordar.