El 7 de Septiembre es el Día mundial de la concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne. Es una enfermedad genética poco común. Afecta principalmente a varones aunque, en algunos casos poco frecuentes, puede afectar también a mujeres.
Se conmemora este día con el objetivo de visibilizar y dar a conocer las causas de esta enfermedad, logrando así un diagnóstico temprano y la posibilidad de tratarlo a tiempo.
El Duchenne hace que los músculos del cuerpo se debiliten y se dañen con el paso del tiempo. El cambio genético que causa Duchenne, una mutación en el gen DMD, aparece antes del nacimiento y puede ser hereditario. Sin embargo, también pueden aparecer mutaciones nuevas en el gen de forma espontánea.
Vivir con Duchenne
Lorena Pereyra, una voz autorizada en la concientización, forma un equipo maravilloso con su esposo Ezequiel. Son padres de tres hijos y uno de sus pequeños es Ignacio, quien ya tiene 13 años y convive con Duchenne a diario.
Con respecto a como es el día a día de su hijo, Lorena nos cuenta: “él sabe que tiene Duchenne y lo vamos hablando a medida que surgen preguntas o dudas. Comprende que debe ir a fisioterapia porque eso le ayuda a que sus músculos estén en buen estado y eso es muy importante. También hace natación lo que lo ayuda a relajar los músculos y le gusta mucho nadar.“
“Para él no es un impedimento su condición, siempre le dimos la oportunidad que haga de todo lo que le gusta, hasta anda en bici en el parque del Kempes por los circuitos con las subidas y bajadas. Se cuida mucho, si algún músculo le duele sabe que tiene que elongar y se le calma el dolor.”
Lorena y Ezequiel decidieron comenzar con campañas de difusión y participan activamente en Organizaciones que contribuyen a visibilizar el Duchenne: “nosotros decidimos hacer campañas de concientización para poder difundir y para que todos se puedan informar acerca de esta enfermedad, conociendo los signos de alerta para tener un diagnóstico temprano y poder acceder a los tratamientos a tiempo. Muchos papás nos expresan que para llegar al diagnóstico tuvieron un camino largo por recorrer, cómo nos pasó a nosotros“.
Ignacio concurre al Instituto Parroquial Monte Cristo y allí, todos lodos años, se prenden en esta fecha especial para poner en valor la lucha contra este mal adhiriendo desde la institución con carteles y difusión formal.
“Los directivos del colegio, son muy atentos predispuestos a dialogar y mejorar las condiciones de Ignacio. Tiene gimnasia 2 veces a la semana más 3 días de sus terapias y eso era mucha actividad física. Hablamos con ellos y llegamos a un acuerdo y Nacho tiene un solo día de gimnasia, contemplado los 3 días q ya tiene de terapias”, relata Lorena.
Audio de Lorena
Cómo identificar el Duchenne
Los primeros signos y síntomas de Duchenne suelen aparecer entre los 2 y los 3 años de edad. Los niños con Duchenne pueden demorarse en sentarse, pararse o caminar. La mayoría no puede correr ni saltar correctamente debido a la debilidad de los músculos principales del cuerpo.
«Si observan algunos estos signos de alerta en algún niño cómo pueden ser dificultad para caminar y subir escaleras caídas frecuentes dificultad para levantarse del piso y disminución de la fuerza, consulten con el médico pediatra o con un médico neurólogo. «
Lorena
Es muy importante el tratamiento para el mejoramiento en la calidad de vida de los pacientes que padecen Duchenne “es fundamental tener un control de todas esas áreas (Kinesiología, Cardiología, Neumología). Esta enfermedad a pesar de que no tiene cura si tiene un tratamiento, que si uno lo sigue, lo continúa y es constante los niños están en buenas condiciones de salud y pueden hacer todo lo que hacen los demás niños“.
Ordenanza N° 1.343 Municipalidad de Monte Cristo
Artículo 1°: ADHIÉRASE el Municipio de Monte Cristo al“DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE”, a conmemorarse el día 7 de Septiembre, y, en consecuencia, DECLÁRESE de interés municipal, social, económico y sanitario la concientización y visibilización de la enfermedad
https://www.montecristo.gov.ar/documentos/128-280300.docx
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