Una enfermedad poco conocida que cambia vidas
Cada 19 de junio se conmemora el Día Mundial de la Drepanocitosis, una enfermedad genética de la sangre que continúa siendo poco conocida, incluso dentro del ámbito sanitario. Con ese objetivo, Raquel María López encabeza junto a otras familias una campaña nacional de concientización para dar visibilidad a una patología que provoca intensos dolores, internaciones frecuentes y un fuerte impacto en la calidad de vida de quienes la padecen.
“No es una simple anemia, sino todo lo que genera esta enfermedad”, explicó López durante una entrevista con Agustín Serale. La drepanocitosis produce glóbulos rojos con forma de media luna que dificultan la circulación sanguínea, ocasionando crisis vasooclusivas, fatiga crónica, accidentes cerebrovasculares, necrosis, microinfartos y otras complicaciones severas. Actualmente, no tiene cura definitiva y solo puede tratarse con medicamentos para aliviar los síntomas o mediante procedimientos altamente complejos como el trasplante de médula ósea o la terapia génica.
El diagnóstico que cambió el rumbo de una familia
La historia de Raquel comenzó cuando su hija mayor presentaba síntomas que ningún profesional lograba explicar con precisión. Tras varias consultas médicas, un estudio genético realizado en el Hospital Garrahan permitió descubrir que dos de sus hijos padecían drepanocitosis y que una tercera hija era portadora del gen. Desde entonces, la vida familiar estuvo marcada por controles permanentes, internaciones y tratamientos.
“Como mamá, uno trata de sacar la fortaleza para poder ayudar a su hijo”, expresó. Su hijo atravesó situaciones críticas, incluyendo un mes y medio en terapia intensiva este año y casi cinco meses de internación durante el año pasado. A pesar de las dificultades, Raquel asegura que nunca dejó de acompañarlos ni de buscar información para comprender mejor la enfermedad.
Una madre que decidió convertirse en referente
Aunque aclara que no es médica, Raquel reconoce que la necesidad la llevó a estudiar e investigar profundamente sobre la drepanocitosis y otras anemias hereditarias. “No soy médica, pero soy mamá y me puse a investigar mucho del problema”, afirmó, convencida de que conocer la enfermedad es una herramienta fundamental para cuidar a sus hijos.
Ese compromiso derivó en la participación activa de la red Drepano Argentina, integrada por familias y pacientes de distintas provincias que se acompañan mediante grupos de WhatsApp, videollamadas y redes sociales. Allí comparten experiencias, orientación y buscan impulsar políticas públicas que mejoren la atención y el acceso a tratamientos.
Más información, más capacitación y más apoyo
Uno de los principales reclamos de la red apunta a la necesidad de capacitar tanto a profesionales de la salud como a instituciones educativas. López considera fundamental que exista mayor conocimiento sobre la enfermedad para lograr diagnósticos oportunos y una atención adecuada. También pidió fortalecer la donación voluntaria de sangre, ya que muchos pacientes requieren transfusiones frecuentes durante las crisis.
Además, remarcó la importancia de conformar equipos multidisciplinarios especializados fuera de los grandes hospitales de referencia y reclamó mayor presencia del Estado para garantizar el acceso a medicamentos y tratamientos, especialmente para las familias con menos recursos.
Un mensaje de esperanza para otras familias
Al cerrar la entrevista, Raquel dejó un mensaje dirigido a quienes recién reciben un diagnóstico similar. “La mejor frase que siempre me quedó fue: ocuparse y no preocuparse”, sostuvo. Para ella, acompañar al paciente, mantener la calma y buscar apoyo son pilares fundamentales para atravesar una enfermedad crónica y poco frecuente.
Su testimonio resume el objetivo que hoy moviliza a decenas de familias argentinas: que la drepanocitosis deje de ser una enfermedad invisible y que ningún paciente vuelva a sentirse solo frente al diagnóstico.
❤️ Historias de valentía: Viviendo con Drepanocitosis
👣 Más allá del diagnóstico, una historia de vida
La drepanocitosis no es solo un nombre médico; es una realidad que atraviesan decenas de familias día a día. En este video, nos acercamos al lado humano de quienes conviven… pic.twitter.com/o5zt66oxsg— Canal C Córdoba (@canalccordoba) July 1, 2026
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